Agnieszka Gruszczyńska: Z jakimi wyzwaniami w zakresie odporności psychicznej zmagają się osoby autystyczne? W jaki sposób bycie w spektrum wpływa na brak równowagi czy przebodźcowanie?
Ewa Furgał: Myślę, że można te wyzwania podzielić na dwie grupy: związane z oczekiwaniami i odbiorem społecznym oraz związane z sensoryką. W pierwszej główną rolę odgrywają normy społeczne i brak akceptacji społecznej dla neuroróżnorodności. Zachowania osób autystycznych czy ich sposób komunikacji lub wyrażania emocji mogą być postrzegane jako dziwne, nieadekwatne, czasem mogą być niezrozumiałe. Wpływa to na samoocenę osób w spektrum autyzmu, poczucie własnej wartości, a może powodować wycofywanie się z kontaktów społecznych, obniżenie nastroju, izolację. Często zresztą nie kończy się na wyrażeniu krytyki czy zdziwienia „dziwnym” zachowaniem – osoby autystyczne są wyśmiewane, nękane, doświadczają przemocy. Czasem silne poczucie odmienności lub świadomość niespełniania określonych norm i oczekiwań społecznych przyczynia się do depresji i zaburzeń lękowych. Lęk towarzyszy zresztą większości osób autystycznych, ostatnie badania wykazują, że aż do 84% osób w spektrum autyzmu doświadcza zaburzeń lękowych. Osoby autystyczne narażone są również na „autystyczne wypalenie”, czyli skrajne wyczerpanie ciągłym dostosowywaniem się do wymogów neurotypowego świata i oczekiwań społecznych. Drugi obszar to sensoryka. Osoby autystyczne mają zazwyczaj różne nadwrażliwości i niedowrażliwości sensoryczne, ich organizmy przeciążają się szybciej niż organizmy osób neurotypowych. Codzienne funkcjonowanie w przeciążających warunkach, w szkole czy w pracy, może potwornie zmęczyć i znacznie pogorszyć samopoczucie. Co ważne, przeciążają nie tylko bodźce typu hałas, ostre światło czy dotyk, ale także interakcje społeczne. Wskutek nadreaktywności układu nerwowego również radzenie sobie ze stresem jest dużym wyzwaniem. Według badań osoby autystyczne są bardziej podatne na stres i słabiej sobie z nim radzą niż osoby neurotypowe.
Czy obserwujesz, że odmienne reakcje osoby autystycznej są otwarcie zbywane? Trudności spotykają się z komentarzami typu: „Daj spokój. Też nie lubię hałasu, a jakoś nie robię z tego sprawy”? Czy taka sytuacja powoduje przeciążenie na obu obszarach – sensorycznym i społecznym – z powodu braku zrozumienia czy akceptacji?
To się często zdarza i wynika z błędów poznawczych – zakładamy, że wszyscy ludzie odbierają bodźce tak samo i odczuwają tak samo. Okazuje się, że nie tylko osobom autystycznym trudno jest przyjmować perspektywę innej osoby. Rzeczywiście, brak zrozumienia może się przyczynić do większego przeciążenia i pogorszyć samopoczucie. Często zresztą same osoby autystyczne zwracają uwagę na to, że nie cierpimy z powodu spektrum autyzmu, ale głównie z powodu braku akceptacji społecznej. To jest frustrujące, kiedy dorosłe osoby autystyczne mówiące o swoich doświadczeniach spotykają się z lekceważeniem. Z drugiej strony komunikat „ja też tak mam” może być bardzo wspierający, ale pod warunkiem, że osoba chce dać znać, że rozumie konkretną reakcję czy zachowanie, a nie próbuje zdewaluować doświadczenie osoby w spektrum autyzmu.
Wspierająca może być też uważność na własne potrzeby. Na jakie sygnały alarmowe z ciała czy niepokojące sytuacje polecasz zwracać uwagę?
Na pewno utrata zainteresowania pasjami jest alarmującą sytuacją. Dla osób autystycznych pasje są często priorytetem w życiu, dlatego nagłe porzucenie ich lub znacznie obniżone zainteresowanie mogą być objawem kryzysu psychicznego albo autystycznego wypalenia. Jeśli chodzi o sygnały z ciała, to warto zwrócić uwagę na bezsenność, powtarzające się trudności z zasypianiem lub wybudzanie się, uczucie ciągłego wyczerpania i przygnębienia, zmianę wagi ciała, pogorszenie się pamięci, bóle nieznanego pochodzeni...